Как жить с рассеянным склерозом


Как жить с рассеянным склерозом. Управление стрессом.

Узнав о своем диагнозе, первым на ум приходит вопрос как жить с рассеянным склерозом. Больные РС должны тщательно следить за качеством жизни. В противном случае, могут провоцироваться рецидивы, и круг восстановительных работ начнется вновь. Капельницы — реабилитация — лекарства. Каждое новое обострение увеличивает в разной степени инвалидизацию.

Жизнь с диагнозом рассеянный склероз

Помните несколько нижеприведенных правил жизни для качественной и нормальной жизнедеятельности с РС. Большая часть из них подходит каждому человеку. Люди с таким серьезным диагнозом должны уделять им особенное внимание каждый день.

Отдыхайте лучше

Отдых — это, пожалуй, ключевой, очень важный фактор при рассеянном склерозе, который никак нельзя упускать из внимания. Попробуйте заранее организовать свой каждый день.Лучшим способом борьбы с усталостью, будет не бороться с ней вовсе. Позвольте себе вздремнуть пару часиков в течение дня , но не более.

Конечно, все цифры приблизительны, никто кроме вас не чувствует ваш организм лучше. Но если заснете на больший срок, это увеличит шанс пойти уже в ночь. Помните, ничего катастрофического в этом не будет.

Для того чтобы быстро уснуть, следуйте нескольким простым правилам. Проветрите комнату,не переедайте, перед сном выпейте стакан простой воды, сходите в туалет, отложите дела на завтра, соблюдайте режим ( лечь спать лучше не позже 23:00, проснуться в 7-8 ), 8-9 часов сна более чем достаточно для полного отдыха вашего организма, лучше всего включить тихую музыку, расслабиться и закрыть глаза.

Чтобы ночью лучше спать, высыпаться, попробуйте медитации, глубокое дыхание, или занимайтесь йогой в течение дня.

Смотрите, что вы кушаете и пьете

Жизнь больных рассеянным склерозом отличается от жизни других людей не только симптомами и периодическими обострениями, как в случае ремиттирующего типа, но и распорядком, графиком работы и организованным режимом каждого дня. Еда и вода являются неотьемлемой частью жизнедеятельности человека.

Для повышения энергии старайтесь кушать вместо 3 раз в день большими порциями, 4-6 раз более маленькими.

Потребляйте пищу с низким содержанием жира, с высоким содержанием клетчатки, чтобы помочь предотвратить сердечные заболевания и диабет, которые делают рассеянный склероз только хуже. Можно придерживаться специальных диет для РС.

Для нормализации вопросов туалета, сохраните работу мочевого пузыря под контролем. Для этого сократите потребление кофе. Напиток вызывает желание пойти в туалет.

Если вы любите путешествия, помните несколько правил. Пейте больше, но смотрите что пьете. Вода в стеклянных бутылках является наиболее качестенным продуктом. Будьте осторожны при приеме местной воды и сырых продуктов.

Используйте гаджеты

Поставьте вентилятор на вашем столе, чтобы сохранить прохладу, в то время как вы работаете. Следите за уровнем влажности, для этого проще всего купить увлажнитель в комнату.

Контролируйте температуру в помещении. Жара провоцирует изменения в организме, к сожалению, не в лучшую сторону для человека с РС. Переохлаждение же, может спровоцировать простудное заболевания. Не позволяйте теплу сделать вас уставшим. Открывайте периодически окно, переодевайтесь на работе, подберите оптимальную домашнюю одежду.

Носите легкую обувь с хорошим протектором, чтобы избежать падения, выходя на прогулку. Да, в приципе, хорошая обувь важна всем так как мы проводим на ногах большую часть жизни. (ну или на попе)

Научитесь справляться со стрессом

Мы считаем, умение контролировать стресс и действовать при стрессовых ситуациях самым важным умением, когда у вас стоит диагноз рассеянный склероз. Управление стрессом может играть важную роль в борьбе с усталостью. Стресс и рассеянный склероз должны научиться сосуществовать под вашим чутким руководством. Ниже приведены советы, которые помогут держать стресс под контролем:

  • Руководите вашими ожиданиями. Например, если у вас есть список из 10 вещей, которые вы хотите сделать сегодня, обрежьте его до двух самых важных. Чувство выполненных задач приводит к значительному уменьшению стресса. Доказано!
  • Помогите другим понять и поддержать вас. Семья и друзья могут быть втрое полезны, если они «поставят себя в ваше положение» и попробуют понять, что усталость значит для вас гораздо больше, чем для других. Группы поддержки могут быть источником комфорта. Общение с другими людьми у которых есть РС, также помогает понять, что вы чувствует и через что проходите.
  • Методы релаксации. Аудиозаписи, которые учат глубокому дыханию или визуализации могут помочь уменьшить стресс. Если не нравится такая музыка, послушайте ту спокойную композицию, которая вам по душе. Симпатичные вам вещи настроят всегда на нужный лад.
  • Принимайте участие. Участие в мероприятиях, которые отвлекают ваше внимание от усталости. Например, виды деятельности, такие как вязание, чтение или прослушивание музыки, просмотра кино требует мало физической энергии, но требуют внимания. Способность переключать внимание с нарастающей стрессовой ситуацией на другое является очень важным.

Если ваш стресс, кажется, выходит из-под контроля, поговорите со своим врачом. Они существуют для того, чтобы вам помочь. Главным будет факт доверительных отношений между вами и врачом.

Итого:

      Отдыхайте. При чувстве усталости в течение дня, вздремните.
      Кушайте маленькими порциями больше 3х раз в день. Добавляйте в рацион овощи и фрукты.
      Делайте обставку вокруг вас комфортной: проветривайте регулярно, следите за температурой и влажностью в помещении.
      Научитесь справляться со стрессом. Релаксация, работа с ожиданиями и группа поддержки помогут вам это сделать.
      Занимайтесь любимым делом и окружите себя любимыми вещами.

rskleroz.ru

Как жить с рассеянным склерозом?

Шаг первый: узнай о своей болезни всё. Найди всю информацию о причинах, симптоматике, методах лечения, действенных и новейших. Прочитай и переосмысли. Примерь к себе. И прими свой диагноз не как приговор, не как наказание, а всего лишь как проверку на прочность. Считай, что сдаёшь самый главный экзамен в своей жизни — на право жить. Важно знать, что категорически запрещено при этом заболевании. Горячая ванна, горячая пища, жаркая погода — то, что нельзя при РС ни под каким видом. Существует даже тест с горячей ванной, мягко говоря, жестокий тест, потому что вызывает резкое обострение. Стресс, вирусные инфекции также способствуют новому витку болезни. Всего вышеперечисленного надо научиться избегать.

Шаг второй: никогда не отказывайся от традиционной медицины. Все методы из арсенала народной лучше пробовать параллельно или в некоторых случаях после медикаментозных курсов лечения. Если есть возможность получить дорогостоящий курс бесплатно, в рамках каких-то проектов здравоохранения или соцобеспечения, добивайся этого. Лечение при РС обычно сводится к лошадиным дозам ноотропов, сосудорасширяющей и общеукрепляющей терапии, гормональной. Последнее чревато массой осложнений и побочных действий при наличии достаточно стойкого ремитирующего эффекта. Лечение иммуномодуляторами обычно применяется на начальном этапе заболевания. Реаферон, бетаферон, копаксон считают чуть ли не панацеей от РС. Могу сказать, что безумно дорого, тяжело переносится и не всегда и не всем помогает. В России и на Украине копаксон выдаётся бесплатно при наличии 1-й и 2-й групп инвалидности. В Казахстане копаксона, новейшего из ряда иммуномодуляторов, просто нет. Колют бетаферон — устаревший аналог. Очередь на бесплатное получение продвигается черепашьими шажками. Действенным средством, способным остановить прогрессирование болезни, является пересадка стволовых клеток. Но это, увы, не всем по карману. Из народных средств можно назвать широко используемый в практике лечения РС мордовник.

Шаг третий: очищение физического тела. Существует масса методик, апробированных до тебя на тысячах людей. Очищаться можно с помощью БАД или с помощью одной из авторских оздоровительных программ, например, Семёновой или Малахова. Их книги продаются в любом книжном магазине и давно обрели репутацию проверенных и действенных.

Шаг четвёртый: очищение на ментальном уровне. Простить и отпустить всё и всех, что приводило к стрессам, обидам в той жизни, когда болезнь ещё не настигла тебя. Медитации на прощение разработаны многими современными психологами-позитивистами. Ознакомься с системой Свияша, Норбекова и других и найди приемлемый для себя путь. Я бы рекомендовала начать с книг Луизы Хей. Болезнь часто становится началом переосмысления отношения к себе, к миру, к людям, началом пути к свету и духовности. Неважно, кто тебе в этом поможет: церковь, психотерапевт или эзотерик. Медитируй, пой мантры, читай молитвы, проси и будешь услышан.

Шаг пятый: двигательная активность. Если ты можешь сделать два шажочка возле кровати, сделай их. Если ты можешь шевелить пальцами, шевели. Два шага через несколько дней, месяцев могут стать тысячью, а непослушные руки нальются силой. Гимнастика, любая, даже самая элементарная, способствует накоплению энергии. Хорошо при РС помогает система боди-флекс, разработанная Грир Чайлдерс. Она не требует больших усилий и подходит даже очень ослабленным больным. Дыхательные упражнения и упражнения на растяжение мышц — именно то, что требуется при РС, потому что мышечная слабость и расстройства дыхания — частые симптомы при нём.

Шаг шестой: великая сила мысли и положительный настрой. Даже лёжа в постели, можно работать на своё излечение, представлять себя здоровым, полным сил, т. е. визуализировать. Можно читать при этом настрои Сытина, можно написать свои собственные, исходя из своей симптоматики. Можно проговаривать аффирмации Луизы Хей. Или создать собственные. Шаг седьмой: наладить питание. Многие продукты придётся исключить из рациона: сосиски, колбасы, кетчуп, пища, приготовленная во фритюре, пирожные, мороженое. Можно и нужно есть рыбу жирных сортов, мясо, наоборот, нежирное, лучше куриное, яйца, творог, нежирный сыр, бобовые: фасоль, горох, бобы, чечевица, овощи и фрукты, шоколад, мёд, нежирные молочные продукты, печень. Пить 1.5−2 литра воды в день. Лучше талой, или протиевой. Она незаменима при хронической усталости, сопровождающей РС, заряжает бодростью и энергией. Шаг восьмой: не отказывайся от посильного труда. Да, многие больные РС не в состоянии ходить на работу. Но ведь можно работать и дома. Это даёт возможность почувствовать себя нужным и пусть небольшую, но прибавку к тем копейкам, которыми облагодетельствовало тебя заботливое государство. Что можно делать на дому? Да, что угодно: сортировать почту, клеить коробочки, отвечать на звонки, делать что-то на заказ. Главное, не отчаиваться и вспомнить всё, что ты умеешь и способен делать в сложившихся условиях.

Шаг девятый: общение с людьми. Не замыкайся в себе, иди на контакт с окружающими, интересуйся всем, что происходит вокруг тебя. Интернет для многих больных становится окном в мир и даёт возможность почувствовать себя не одиноким. И не надо позволять себе при этом обсуждение и смакование подробностей своей болячки, это только зарядит её дополнительной энергией.

Шаг десятый: всё, что ты в состоянии делать сам, делай, не надеясь на помощь извне, через «не могу» и «не хочу».

Помни, что неизлечимых болезней не бывает. И рассеянный склероз — не исключение. Можно сначала научиться сосуществовать с ним, а затем загнать его в угол, потому что ты дух в бренном теле, а сила человеческого духа творит чудеса. Теги: нервная система, инвалиды, болезни, мозг, лечение

shkolazhizni.ru

«Вам нравятся ужастики?»: Как я живу с рассеянным склерозом

С первой женой мы расстались — она устала со мной, ведь болезнь серьёзно меняет характер. Раньше я была какой-то более спонтанной, а сейчас всё нужно планировать. Появилось много ограничений: я не могу просто так пройти крюк на прогулке или купить алкоголь, в качестве которого не буду уверена. Мне запрещены пляжи — в общем, не каждый партнёр выдержит. С Любой мы вместе два с половиной года, у нас всё очень спокойно. Она поддерживает меня, всё время вытаскивает на какие-то мероприятия, делает так, чтобы мне было некогда себя жалеть. Мы часто ходим в театры, на выставки, просто в красивые места. Было такое, что вдруг собрались и поехали на Обское море собирать облепиху — мы её не едим, но сам опыт был очень классный. Как бы парадоксально это ни звучало, но благодаря болезни у меня появился вкус к жизни. Бывает, что настроение на нуле, хочется опустить руки — но жена берёт меня за руку и говорит: «Пошли». Я иду и вижу, что мне есть ради чего продолжать лечение, а жизнь не такая уж долгая, чтобы тратить время на грусть.

Болезнь повлияла на отношения с людьми: я больше не контактирую с теми, кто только забирает энергию. При рассеянном склерозе важна поддержка со стороны других пациентов, и часто люди с этим диагнозом стремятся общаться между собой. Это помогает ответить на какие-то бытовые вопросы и, к счастью, большинство людей с РС — оптимисты. Правда, бывают и те, кто постоянно себя жалеет и ищет жалости от других, но с ними я стараюсь свести общение к минимуму. 

Бывают некомфортные ситуации, когда какая-нибудь бабушка в транспорте начинает возмущаться, что я сижу такая молодая и не уступаю место. Или, например, директор на работе, даже зная о диагнозе, никак не могла понять, что я правда очень медленно хожу и меня не нужно отправлять на какие-то мероприятия, связанные с пешими прогулками. Я думаю, это связано с отсутствием базовых знаний и недостатком наблюдательности. У моего второго директора тётя много лет страдает РС — и даже он долго не воспринимал это заболевание как что-то серьёзное. Когда у человека рак, все, во-первых, понимают, что это что-то страшное, а во-вторых, это обычно очень заметно внешне: человек получает химиотерапию, которая плохо переносится, проходит тяжёлые операции. При рассеянном склерозе таких внешних проявлений нет или они не всегда понятны — ну идёт человек с палочкой, а кто знает почему. Не хватает знаний, не хватает сочувствия, люди не понимают, почему в середине дня у меня уже исчерпаны все физические силы, не воспринимают диагноз всерьёз. 

Обложка: Wikimedia Commons

www.wonderzine.com

Рассеянный склероз – приговор или вызов бороться?

Рассеянный склероз – это заболевание нервной системы, которое обусловлено повреждением и рубцеванием оболочек нервных волокон. Развивается в головном и спинном мозге. Заболевание не является наследственным, хотя, если есть родственники, страдающие этим недугом, шанс заболеть несколько выше. Проявляется данное заболевание различными нервными расстройствами. Чаще всего болеют молодые люди, даже дети. Что интересно, женщины более подвержены данному заболеванию, нежели представители сильного пола.

Симптоматика заболевания

Довольно редко болезнь можно выявить на ранних стадиях, потому что при первоначальном развитии больные нервные волокна замещаются здоровыми. Именно поэтому начало болезни проходит бессимптомно. Только после того, как повреждено более 40% нервных окончаний, человека начинают беспокоить нервные расстройства. Рассеянный склероз первые признаки — это головные боли, слабость в руках и ногах, жжение или покалывание в конечностях. Человек не может хорошенько прожевывать пищу, теряется чувствительность, он жалуется на то, что его речь перестала быть привычной для него самого. Иногда случается так, что больной не может выполнить обычных движений руками и ногами, довольно часто от малейшей деятельности возникает усталость.

На рисунке изображены клетки здорового человека и страдающего Рассеянным склерозом

Еще одним проявлением рассеянного склероза становятся проблемы с органами, находящимися в малом тазе. Это не только половые проблемы. Возникают внезапные позывы к мочеиспусканию или дефекации, недержание или неполное опорожнение мочевого пузыря.

Если поврежден мозжечок, то нарушена координация движений, человек шатается, не может держать равновесие при ходьбе, дрожит. Имеет место нарушение зрительного нерва, то есть больной теряет остроту зрения, мозг изменяет восприятие цветов, контрастов и четкости границ предметов.

Наряду с внешними признаками, меняется и эмоциональное состояние человека. Он часто впадает в депрессию, которая внезапно сменяется эйфорией. В острой фазе болезни может снизиться уровень интеллекта, и даже развиться слабоумие.

Симптомы заболевания зависят от того, какие нервные волокна были повреждены, насколько рано выявлена болезнь и выбрано ли грамотное лечение.

Кто и почему заболевает?

Рассеянный склероз — причины до сих пор окончательно не выяснены. Однако установлено, что болезнь наступает при определенном стечении нескольких неблагоприятных факторов.

  • Перенесенные в детстве инфекционные или бактериальные заболевания. Иногда вирусы остаются в клетках человека и живут там годами, разрушая оболочку нервных волокон.
  • Радиация
  • Экология
  • Вакцинация. Существует недоказанное мнение, что на заболевание также влияет вакцинация в детском и подростковом возрасте, над этим вопросом сегодня работает несколько лабораторий и ведущих ученых мира.
  • Генетика. Хотя заболевание не передается по наследству, риск заболеть выше, если в роду были или есть люди с данной болезнью.
Еще по теме:  Такая разная и опасная гипертензия

Диагностика

Диагностировать рассеянный склероз на ранней стадии очень сложно, так как отсутствие симптомов или незначительное их проявление редко заставляет человека обращаться к врачу. Между началом болезни и обращением к специалисту может пройти не один год. И даже после того, как врач начнет разбираться в анамнезе, довольно часто пациент не может правильно ответить, когда начались незначительные симптомы. Это может быть вследствие того, что нарушения были настолько малы, что он просто не обращал на них внимание. Например, частое покалывание конечностей относилось к разряду «отлежал», а нарушения мочевыводящих органов могло связываться с наличием инфекций в организме.

По этой причине точный диагноз ставится на второй, третий и даже пятый год болезни человека. Потенциальный больной приходит к врачу и у специалиста возникает подозрение на рассеянный склероз. Как подтвердить или опровергнуть этот диагноз? Какие методы использовать?

Первым делом с больным разговаривают и тщательно собирают данные обо всех проявлениях болезни. Для того, чтобы они были полнее и достовернее, часто врач общается и с родственниками. Доктор должен собрать всю необходимую информацию, проанализировать ее и записать. После этого проводится клиническое обследование. У пациента проверяют чувствительность, наличие рефлексов, координацию. Тщательный неврологический осмотр включает в себя некоторые особые упражнения: человека могут попросить занять определенную позу, выговорить некую комбинацию звуков. Врач наблюдает, как вы говорите, передвигаетесь, дышите, глотаете. Опытный специалист уже после осмотра может поставить верный диагноз. Однако, чтобы точно подтвердить наличие или отсутствие рассеянного склероза, можно провести некоторые медицинские процедуры.

Одним из главных способов диагностирования рассеянного склероза является метод вызванных потенциалов. Этот метод заключается в наблюдением за реакцией головного мозга на различные внешние раздражители. Внешние раздражители могут быть зрительными, слуховыми или сенсорными. Обычно при такой процедуре больному показывают различные движущиеся картинки, создают характерные звуки, по датчикам, которые закреплены на запястьях, передаются импульсы. Затем аппаратура фиксирует и записывает скорость реакции на внешние воздействия. Метод не имеет побочных явлений и абсолютно безвредный.

Еще одним способом аппаратной диагностики считается магнитно-резонансная томография головного мозга. Эта процедура также безвредна и безболезненна. МРТ способна наглядно показать поражения головного мозга. Это очень достоверный и распространенный способ.

Существует еще одно исследование, благодаря которому можно поставить подобный диагноз. Это позвоночная пункция. Специальной иглой забирают жидкость, которая находится между позвонков и исследуют ее на наличие определенных антител. Если число антител увеличено, значит в организме повышена иммунная активность, что в большинстве случаев является признаком развития рассеянного склероза.

Сколько с ним живут и чем он опасен?

Рассеянный склероз – не приговор. При точном диагностировании этого заболевания необходимо как можно раньше начать лечение. Если не лечиться и пустить все на самотек, то пациент постепенно превращается в лежачего больного, неспособного подняться на ноги, то есть медленно, но верно идет к параличу.

После постановки диагноза при правильном лечении люди благополучно доживают до старости. Немного статистики:

  • Если при рассеянном склерозе не повреждено большое количество нервных волокон, то человек благополучно живет еще около 35 лет.
  • Через 15 лет после постановки диагноза 20% больных продолжают быть трудоспособными
  • 70% больных через 15 лет не могут полностью себя обслуживать.

Однако стоит помнить о том, что большинство больных рассеянных склерозом умирают не от этой болезни.

Лечение

Лечение этой болезни развивается по нескольким основным направлениям. Первые действия направлены на лечение обострений. Ведь известно, что рассеянный склероз протекает периодами рецидива и ремиссии. Для лечения обострений применяют специальные препараты, способные снизить активность болезни на представленный период. Еще одним важным этапом считается профилактика этих же самых рецидивов. Для этого поддерживают иммунную систему, принимая интерфероны определенной группы, а также другие лекарства.

Еще по теме:  Какие первые симптомы и как лечат сотрясение головного мозга

Также больному назначаются лекарства, снимающие симптоматику заболевания. То есть, если у пациента преобладает тремор или паралич, то назначается не только медикаментозное лечение, но и массаж, а также другие физиологические процедуры. Лечение каждого больного рассеянным склерозом индивидуально, ведь кто-то больше страдает от потери чувствительности в конечностях и нарушения координации, а для кого-то нужны лекарства, способные помочь в борьбе с расстройствами мочевыводящих органов.

Как жить с такой болезнью?

В самом начале пути, когда пациенту ставят такой серьезный диагноз, человек испытывает массу эмоций – страх, неуверенность, отчаяние. Однако не стоит хоронить себя раньше времени. Современный уровень медицины способен обеспечить человеку, больному рассеянным склерозом, нормальное существование. При подтверждении диагноза государством выдаются необходимые для жизнедеятельности лекарства. Если пациент держит себя в руках, верит в будущее – все можно изменить. Нужно чаще бывать на свежем воздухе, отказаться от вредных привычек, не переедать. В рационе должны присутствовать свежие фрукты и овощи, натуральные белки. Больше двигайтесь, перестаньте ныть и жаловаться. Обязательно проводите все лечебные мероприятия. Жизнь продолжается, и какой она будет, зависит только от вас!

vashorganism.ru


Смотрите также